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Erfahrungsberichte

Moderator: Sonnenlicht:)

Erfahrungsberichte

Beitragvon Miru » Fr 5. Nov 2010, 12:09

Krankengeschichte

Wie wohl die meisten hier im Forum, habe auch ich, Miru, meine Krankengeschichte zu erzählen.
Jeder von uns hat mit Sicherheit seine interessante und individuelle Krankengeschichte und sind wir ehrlich, es tut manchmal gut, diese zu erzählen. Bei mir ist das auf alle Fälle so.

Bei mir begann alles Anfangs 2009:
Ich war immer ein relativ guter Ausdauersportler, habe Mountainbike-Sport betrieben und bin in meiner Karriere auch viele Bike-Rennen gefahren. Ausserdem war ich ein paar Jahre lang auch ein einigermassen guter Läufer, mit einer 10km Bestzeit von 36.04 und einer Halbmarathon-Zeit von 1 Std. und 23 Minuten. Sicher alles andere als weltbewegend, aber dennoch sicher besser als der Durchschnitt. Leider musste ich im 2006 meine Läuferkarriere beenden, weil ich aufgrund einer Hüftgelenkarthrose ein Hüftgelenk einbauen lassen musste. Dies liess ich im 2007 über mich ergehen. Von dieser Operation erholte ich mich aber relativ schnell, denn schon im 2008 konnte ich die Bike Transalp (ein 8-Etappen-Rennen über die Alpen von Füssen (D) nach Riva del Garda (I)) absolvieren. Das war sicher ein Highlight in meinem Leben und ich hatte geplant, diese im 2009 erneut zu machen. Aber es kam leider alles anders.

Winter 2008/2009:
Ich spürte bereits im Winter 2008/2009, dass ich nicht mehr so auf Touren kam, hatte aber keine Erklärung dafür. Ich habe nicht zuviel trainiert und auch nicht zu wenig. Am ganzen Trainingsplan hatte ich nicht viel verändert, diesen hatte ich vom Vorjahr übernommen. Nun habe ich die weiteren Wochen und Monate meine sportliche Tätigkeit und die daraus entstehende Formsteigerung gut beobachtet, aber es hat sich nichts verändert, zumindest nicht im positiven Sinne. Die Leistungsfähigkeit blieb aus. Nach wenigen Monaten machte sich dann auch eine zunehmende Schläfrigkeit bemerkbar. Dies zeigte sich immer mehr an geschäftlichen Sitzungen oder Anlässen, wo ich andauernd gegen das Einschlafen kämpfen musste. Auch wenn diese endlosen Meetings todlangweilig waren ;-) .
Ausserdem verursachte ich einmal beinahe einen Unfall auf der Autobahn, weil ich einen Sekundenschlaf hatte. Zum Glück hat es meine Frau sofort bemerkt und sie konnte mich anschreien, dass ich gleich wieder hellwach war. Aber dieser Vorfall ist mir auch heute noch in schlechter Erinnerung. Trotz zunehmendem Koffeingenuss, zeigte sich auch nach längerer Zeit keine Besserung.

Juni/Juli 2009:
Nun konsultierte ich meinen Hausarzt, der dann versuchte, die Ursache für meine Schläfrigkeit zu finden. Als allererstes dachte er, dass es eine Schilddrüsen-Fehlfunktion sein könnte, welche meinen Hormonhaushalt durcheinander brachte. Doch bald schon zeichnete sich ab, dass es etwas Anderes sein musste. Das nächste, was er nun untersuchte, war, ob ich unter einem Schlafapnoe litt. Doch auch diese Diagnose zeigte sich schon sehr bald als nicht richtig. Nun liess mein Hausarzt zum Glück nicht locker, weil meine Mutter ihm kurzerhand mitteilte, dass er doch nun endlich gründlich nachschauen solle, weil mit mir definitiv etwas nicht stimmte. Woraufhin er Nägel mit Köpfen machte und mich bei der Radiologie in Olten anmeldete, wo ich dann im August 2009 schon einen Termin bekam. Zu jener Zeit war es so, dass ich meinen Arbeitsweg von Matzendorf nach Olten ( ca. 26 km pro Weg) so drei- bis fünfmal pro Woche mit dem Bike zurückgelegt hatte. So konnte ich während meiner Freizeit auch bei meiner Familie sein, anstatt andauernd nur auf dem Bike und ich fühlte mich auch wesentlich besser, wenn ich diese beiden Aktivitäten jeweils machen konnte. Ich bin eben ein richtiger Bewegungsmensch. Ich brauche den Sport. Sport bedeutet bewegen, bewegen bedeutet Leben.
17. August 2009:
Nun ging ich auch am Tag, wo ich das MRI machen musste mit dem Bike zur Arbeit. Am Nachmittag dann ging ich in Olten zur Rodiag und legte mich dort in die Röhre. Ich hatte noch nicht Feierabend, da rief mein Hausarzt bei uns zu Hause an, wobei meine Frau den Anruf entgegen nahm. Mein Hausarzt erklärte ihr daraufhin, dass er die Bilder vom MRI sowie den Bericht der Radiologie erhalten habe und zwar noch keine endgültige und genaue Angabe über den Befund machen könnte, aber ich hätte in meinem Kopf etwas, was da nicht hingehöre und das man genauer untersuchen müsse. Er bat meine Frau dann, mich nach meiner Heimkehr umgehend zu informieren und mir mitzuteilen, dass wir sofort zu ihm in die Praxis gehen sollen. Er konnte auch kaum glauben, dass ich auch an diesem Tag mit dem Bike zur Arbeit gefahren war.
Natürlich kam ich, wie gewohnt, etwas später nach Hause, was heisst, dass wir uns für die Konsultation umgehend bereit machten und dann nach Oensingen zu Dr. Rohrmann, meinem Hausarzt, fuhren. Er begrüsste uns und kam auch umgehend auf den Punkt. Er zeigte uns die MRI Bilder und erklärte uns, was und wo sich dieses Etwas in meinem Kopf eingenistet hat.
Dr. Rohrmann erklärte uns, dass es nun wichtig sei, so schnell wie möglich herauszufinden, worum es sich bei diesem Ding in meinem Kopf handelt. Deshalb fragte er uns, in welche Klinik ich eingewiesen werden möchte. Zur Wahl standen mir Zürich, Basel, Bern und Aarau. Aufgrund der Distanz entschied ich mich für das Kantonsspital Aarau (KSA). Sofort meldete er mich auch dort an und teilte mir mit, dass ich am darauf folgenden Tag in eben das gewählte KSA aufgenommen werden solle.
18. August 2009:
Am nächsten Tag fuhr mich meine Frau auch gleich auf die vereinbarte Zeit, das war um 09.00 Uhr, ins Kantonsspital Aarau, wo ich mich bei der Patientenaufnahme meldete. Danach ging der Untersuchungsmarathon los. Nachdem sich bereits ein paar Ärzte bei mir vorgestellt hatten, wurde ich schlichtweg durchlöchert. Blutentnahmen wurden gemacht, Infusionen gesetzt und mir irgendwelche Spritzen verabreicht. Jedesmal wurde mir mitgeteilt, wofür die jeweilige Untersuchung gedacht war und das meiste begriff ich auch.
Irgendwann dann, ich lag in meinem Spitalbett und sah mir eine Sportsendung im Fernseher an. Das war übrigens sehr gediegen, jeder Patient konnte seinen eigenen Fernseher bestellen. Das heisst, dass die Telefonapparate mit einem Display ausgerüstet waren, wo man fernsehen konnte. Natürlich nicht unentgeltlich. Neben den vielen Untersuchungen und dem Lesen war von da an Fernsehen eine meiner Hauptbeschäftigungen. Die Quittung, nein die Strafe dafür sollte ich dann noch einige Zeit später bekommen.
Bereits am ersten Tag lernte ich auch meinen zukünftigen Onkologen und auch den Radiologen kennen. Dieser teilte mir mit, dass ich noch ein weiteres MRI und auch ein CT (Computer Tomographie) machen müsse, da sie immer noch nicht wüssten, was genau mir fehlen würde. Anhand der Bilder, die bereits gemacht worden sind, ist noch nicht klar, was genau in meinem Kopf ist und es könnte sich auch nur um eine gewöhnliche Entzündung handeln. Aber eben, es könnte auch ein Tumor sein. Ich weiss noch, wie ich dem Arzt dann mitteilte, dass ich in dem Fall die Entzündung wählen würde. Er begriff aber meinen Humor zu diesem Zeitpunkt und in dieser Art und Weise nicht und redete ungebremst weiter auf mich ein.
Aber diese Aussage gab mich noch etwas Hoffnung, dass es vielleicht doch gar nicht ein Tumor sein würde. Aber schauen wir mal weiter und am selben Tag durfte ich nochmals zweimal in die Röhre. Einmal machte man ein MRI, wobei mir Kontrastmittel ins Blut gegeben wurden, damit man die kranken Zellen besser erkennen konnte. Weiter musste ich auch noch ein CT machen. Noch am selben Tag kam mein Onkologe wieder zu mir und erklärte mir, dass leider immer noch nicht klar war, was es ist. Sie würden nun weiter überlegen, was sie alles noch machen könnten, um definitiv eine klare Aussage machen zu können.
Was mich da am ersten Tag noch etwas ärgerte, war dieser ganze Formularkrieg, den ich auszufüllen hatte. Da regte ich mich doch ein wenig auf, dass das Spital jeden Fehler, den es macht oder machen wird, ablehnen würde. Da ich ja schon zwei Jahre zuvor eine Operation machen musste, war mir diese ablehnende Verantwortung des Spitals zwar bekannt, aber ich dachte, dass nun eine etwas andere Situation bestünde, da ich vor zwei Jahren die Operation selber und freiwillig wählte und jetzt ja die Grundlage meines Spitalaufenthaltes eine Krankheit war. Nun ja, ich füllte die Blätter aus, unterschrieb sie und gab sie dann einer Schwester zurück.
Nun für mich bedeutete dies, dass ich nun lange Zeitabschnitte hatte, die ich mit lesen oder fernsehen verbringen konnte. Natürlich bekam ich auch immer wieder Besuch von meiner Familie. Meine Frau und die Kinder, sowie auch meine Mutter kamen fast jeden Tag zu Besuch. Dies freute mich natürlich jedesmal. Zwischendurch bekam ich auch immer wieder die von mir gefürchteten Spital-Mahlzeiten. Gefürchtet deshalb, weil ich bei meinem Spitalaufenthalt im 2007, wo ich die Hüfte operieren musste, aufgrund von extremer Appetitlosigkeit nicht mehr essen konnte. Das ist ein völlig unangenehmes Gefühl, wenn man ein gut riechendes Essen vor sich hat, aber kaum einen Bissen herunterbringt, ob das nun etwas ist, das man überhaupt nicht gerne mag oder ob es Schokolade ist, spielt dabei gar keine Rolle. Es geht einfach nichts mehr runter. Nichts schmeckt einem mehr.
Aber bis dahin schmeckte mir das Essen noch gut und ich konnte auch die verabreichten Mahlzeiten praktisch immer vollständig aufessen. Ich dachte dabei auch daran, dass ich meinen Körper stark halten und dafür die Mahlzeiten essen muss.
Am zweiten Tag meines Aufenthaltes, musste ich in die Augenklinik, um zu prüfen, ob der Tumor irgendwie meine Augen beeinträchtigt. Ausserdem sah ich zeitweise Doppelbilder, was auch ein Indiz dafür war, dass irgend etwas nicht ganz stimmte.
Glücklicherweise fiel aber die Untersuchung positiv aus (endlich auch mal etwas Positives) und man fand eigentlich nichts, was für eine Beeinträchtigung sprechen würde, ausser eben die Doppelbilder waren etwas Unerwünschtes. Ausserdem musste ich auch am zweiten Tag nochmals ein MRI machen. Dabei wurde ich von einer Schwester mit einem Rollstuhl abgeholt und, obwohl ich eigentlich noch problemlos gehen konnte, schob man mich in die Katakomben des Kantonsspitals Aarau. Das ist wohl in jedem Spital sehr ähnlich, dass die Kellergeschosse mit irgendwelchen speziellen Räumen besetzt worden sind. Vor allem dort, wo es nicht so wichtig oder entscheidend ist, dass man Tageslicht benötigt oder dass man ohne Tageslicht nicht arbeiten kann.
Am nächsten Tag kam dann wieder ein Arzt, diesmal nicht der Onkologe, sondern ein neuer, der sich auch gleich bei mir vorstellte und er teilte mir mit, dass sie noch immer nicht wüssten, was in meinem Kopf sei und dass sie deshalb meinem Rückenmark Liquor-Flüssigkeit entnehmen möchten. Anhand der Liquor-Flüssigkeit, welche ihren Ursprung im Hirn hat und wo sie sich auch irgendwelche Indizien zu finden erhofften, was nähere Angaben auf mein gewisses Etwas im Kopf geben würde. Man würde mir dafür eine grosse Spritze ins Rückenmark machen und eben die Flüssigkeit mit dieser Spritze aufziehen. Man sagte mir auch, dass das sehr schmerzhaft wäre und man mir deshalb eine leichte Betäubung geben würde.
Ich war natürlich damit einverstanden, als ich danach gefragt wurde und man sagte mir, dass diese Untersuchung im Verlaufe des Nachmittags stattfinden würde. Weiter sagte mir der Arzt auch, dass sie als nächste Untersuchung meinen Kopf aufmachen müssten und eine Biopsie des kranken Gewebes entnehmen müssten, um genau feststellen zu können, worum es sich handelt. Was will man da anderes als kurz nicken und die Vorschläge akzeptieren.
Also kam dann am Nachmittag ein Arzt und eine Schwester, die ihn assistierte und bei der Flüssigkeitsentnahme unterstützte. Ich kriegte also wieder eine Spritze für die Betäubung und nachdem ich oberflächlich auf der Haut nichts mehr spürte, legten die beiden los und nahmen eine Spritze von ihrem mitgebrachten Wägelchen, die so gross war, dass man sie an einem Elefanten hätte anwenden können. Auf jedenfall befürchtete ich jetzt schon, dass das Ganze wohl nicht so schmerzfrei über die Bühne gehen würde. Meine Befürchtungen bestätigten sich auch schon bald. Die Spritze wurde mir also ins Rückenmark hineingestochen, was mir sehr weh tat und dann saugte der Arzt die Kanülle mit dieser Flüssigkeit voll. Immerhin haben sie ans richtige Ort gestochen, da sich die Spritze mit der Flüssigkeit füllen liess.
Die ganze Aktion dauerte ungefähr drei Viertelstunden und ich war natürlich froh, als sie endlich fertig war. Danach konnte ich mich etwas ausruhen und mich von dieser Untersuchung erholen.
Ungefähr drei Tage später kam dann dieser Arzt wieder zu mir und erklärte mir, dass die Untersuchung der Flüssigkeit keine neuen Erkenntnisse gebracht hätte und nun halt doch noch eine Biobsie gemacht werden müsse. Das bedeutet, dass der Schädel geöffnet werden muss und der Chirurg dann von oben her durch die Öffnung in meinem Schädel und durch die Nase eine Probe der kranken Hirnzellen entnehmen wird. Danach wird diese Probe in ein Labor zur genauen Analyse geschickt. Ok, denke ich, dann ist das halt so.
Nun betreute mich natürlich erneut ein anderer Arzt. Dieser war von der Neurochirurgie und er würde dann meine Operation durchführen. Ausserdem besuchte mich ein Arzt von der Anästhesie und gab mir mehrere Blätter, die ich auszufüllen hatte. Nachdem dieser Arzt wieder verschwunden war, machte ich mich ans Ausfüllen dieser Blätter. Die Fragen hatten mit meinem Gesundheitszustand zu tun oder ich musste Gewichtangaben machen, etc., etc.
Nun begann die grosse Warterei. Ich konnte nicht begreifen, warum da immer alles so lange dauert. Nach meiner Operation musste ich ganze 10 Tage warten, bis endlich jemand, natürlich wieder ein Arzt, vorbei kam um mir das Resultat der Biopsie mitzuteilen. Auch er stellte sich vor und teilte mir nun die Schreckensbotschaft mit, dass mein Hirntumor leider zu der bösartigsten Sorte gehöre. Ich hätte ein Glioblastom multiforme WHO Grad IV. „Was habe ich?“ war nochmal meine Frage, da ich leider nur Bahnhof verstanden hatte. Der Arzt wiederholte es nochmals und sagte mir nochmal, dass dies einer der schlimmeren Sorte sei und was bei mir noch erschwerend hinzu käme, ist, dass er nicht operiert werden könne, da er an einer sehr kritischen Stelle im Hirn sein Lager aufgebaut hätte und eine Operation leider ein zu grosses Risiko bedeuten würde und die Gefahr bestünde, dass ich andere Schäden davontragen könnte. Weiter teilte er mir mit, dass ich am kommenden Tag zu einem Onkologen gebracht würde, der mir die ganze therapeutische Seite erklären würde.
Im September 2009:
Hätte ich wohl damals die Überlebenschancen von einem Glioblastom Grad IV gewusst, ich hätte vermutlich gleich losgeheult oder zumindest hätte ich diese Diagnose nicht so unbekümmert aufgenommen, wie zu jenem Zeitpunkt. Aber so dachte ich, dass ich da halt das habe und im Gottes Namen halt einmal mehr einen Kampf austragen müsste. Und ich hatte schon von Beginn weg im Sinne, diesen Kampf zu gewinnen.
Am nächsten Tag also bekam ich einen Termin beim Onkologen. Dieser war in einem anderen Gebäude und ich durfte nun doch immerhin schon alleine zu Fuss dorthin gehen. Das war doch schon etwas. Ich wählte allerdings den Weg über Tags, damit ich wieder einmal etwas relativ frische Luft schnappen konnte. Die unterirdischen Verbindungswege vom KSA mied ich, wann ich konnte. Sie waren mir irgendwie nicht ganz geheuer und man konnte sich da schon mal etwas verirren.
Der Onkologe stellte sich vor und er war mir eigentlich recht sympathisch, war er doch sehr freundlich zu mir. Er erzählte mir nochmals, nun etwas detaillierter, was ich denn für eine Krankheit hätte und was er gedenke, dagegen zu tun. Er sagte mir, dass ich ein neues Chemo-Medikamet kriegen würde, das Temodal und dass gleichzeitig auch eine Bestrahlungstherapie gemacht würde. Diese Kombinationstherapien seien bei den Glioblastomen weltweit anerkannt und momentan die erfolgreichste Therapieform überhaupt. Ich war irgendwie überzeugt, dass das so auch stimmte und dass das ja sehr gut sei. Über die tatsächlichen Heilungschancen sagte er allerdings nichts und dummerweise vergass ich ihn auch danach zu fragen. Allerdings holte ich diese Frage an einem anderen Tag noch nach, bzw. meine Frau stellte sie ihm.
Nun, das war an diesem Tag auch schon alles und ich schlurfte wieder zurück in mein Krankenzimmer, wo ich mich auch gleich wieder vor den Fernseher legte und mir eine Sportsendung reinzog.
Meiner Frau Doris berichtete ich natürlich laufend, was ich jeweils gemacht hatte und was geplant war zu tun. Sie hatte von Beginn weg immer einen guten Überblick über die ganze Sache und ich war immer sehr froh darüber, da ich feststellte, dass mein Kurzzeitgedächtnis begann nachzulassen. Ich vergass immer relativ rasch, was erst vor kurzem passiert war. Doris wusste auch immer, welche Medikamente ich gerade nehmen musste und wie diese Dinger hiessen, wusste sie ebenfalls wesentlich besser als ich.
Nun musste ich anfänglich fast jeden Tag zum Onkologen und es gab dann jedes Mal entweder neue Informationen über die bevorstehenden Therapien oder wieder ein neues Medikament. Ich machte es mir zur Gewohnheit, meine Frau mit dabei zu haben, damit sie auch immer auf dem Laufenden war. Noch bevor meine Therapien begannen verabreichte man mir zwei neue Medikamente. Eines machte mir speziell etwas zu schaffen, das Kortison. Da ich aus eigener Erfahrung wusste, dass es mit diesem Medikament auch grössere Nebenwirkungen geben kann, war ich natürlich anfänglich etwas skeptisch bei dieser Verabreichung. Aber der Arzt sagte mir, dass es den Druck im Kopf herabsenken würde und dass das wichtig sei. Dazu gab es zum Dessert noch Antibiotika, einfach mal prophylaktisch, da mein Immunsystem noch wesentlich mehr angegriffen werden wird, sobald ich mit einer Therapie begonnen habe. Doch bis dahin wird noch einige Zeit vergehen. Die Mühlen in den Spitälern drehen sich bekanntlich immer etwas langsam.
Einen weiteren Tag später muss ich in die Radiologie, um dort eine Maske für die Bestrahlung anpassen zu lassen. Die Bestrahlung soll nicht flächendeckend gemacht werden, sondern es sollen drei Herde gezielt bestrahlt werden. Dafür muss ich nun, wie bereits gesagt, eine Maske anfertigen lassen, die mir dann während jeder Bestrahlung aufgesetzt wird. Dafür kriege ich irgend eine Masse auf meinen Kopf gepflastert, aus welcher dann schliesslich die Gesichtsmaske hergestellt wird. Diese Maske behält die Radiologie bei sich in Verwahrung. Das ist sicher gut, so muss man nicht jedesmal daran denken, das Ding mitzunehmen und sie ist individuell zugeschnitten und angepasst worden.
Bereits am darauffolgenden Tag habe ich meinen ersten Bestrahlungstermin. Ich muss nun dreissig Mal bestrahlen, das heisst, dass es 6 Wochen dauern wird, da ich an den Wochenenden jeweils pausieren darf. Jeden Wochentag muss ich nun in die Radiologie und mich bestrahlen lassen. Solange ich im Spital bin, geht das ja noch, aber danach bedeutet das, dass Doris und ich jeden Tag nach Aarau ins Kantonsspital fahren müssen. Das sind hin und zurück doch immerhin um die 90 km.

Im Oktober 2009:
Bereits um jene Zeit habe ich mich bei der IV in Solothurn gemeldet, um früh genug vorgesorgt zu haben, falls das Ganze mehr als zwei Jahre dauern wird, das heisst, falls ich mehr als zwei Jahre lang nicht mehr voll arbeiten kann. Hoffen tue ich das natürlich nicht, aber laut den Aussagen der Ärzte ist das durchaus wahrscheinlich.
Überhaupt werden da plötzlich Dinge wichtig, die vorher immer so versteckt und unbedeutend waren. Zum Beispiel habe ich mich doch vorher nie um Dinge wie Krankentaggeld oder eben IV-Entschädigungen, um die Fristen, wann wie viel Lohn gekürzt wird, etc. gekümmert. Aber auf einmal sind diese Dinge unmittelbar greifbar und präsent und werden existenziell wichtig.
Die Maske, welche ich jeweils bei der Bestrahlung anziehen musste, war alles andere als bequem. Das Ding tat an allen Ecken und Enden weh. Hinzu kam, dass die Leute von der Radiologie überhaupt kein Verständnis dafür hatten, dass ich mir nach dem Anziehen der Maske, diese mit den Händen versuchte, irgendwie etwas bequemer auszurichten. Und dort, wo die Maske nicht drückte und weh tat, juckte sie ganz bestimmt. Während der Bestrahlung darf man sich aber nicht bewegen. Das ist eine absolute Todsünde und macht die ganze Bestrahlung zunichte. So biss ich halt jeweils auf die Zähne und liess das Ganze über mich ergehen. Wenigstens passten die Leute von der Radiologie einmal die Maske an, indem sie bei der Nase noch ein Stück herausschnitten. Aber trotzdem war es weiterhin sehr unangenehm und sie drückte mich weiterhin an derselben Stelle, wie vorher.
Jeden zweiten Monat musste ich ausserdem in die Röhre und jeweils ein MRI machen. An den Lärm der Presslufthämmer, während dem MRI habe ich mich unterdessen wenigstens etwas gewöhnen können.
Jeden Monat musste ich nun auch die Chemo-Medikamente zu mir nehmen. Die Chemo verlief so, dass ich jeweils fünf Tage lang 250 mg Temodal schlucken musste und danach wieder drei Wochen Ruhe hatte und mich etwas erholen konnte. Ich gehörte zu den Glücklichen, die lange Zeit keine Nebenwirkungen durch die Chemotherapie zu beklagen hatten – wenigstens das! Erst nach der zweitletzten Chemo-Periode begannen plötzlich, eigenartige Nebenwirkungen aufzutreten. Da war einmal eine entzündete Sehne, die über die Schulter geht. Diese behinderte mich über Monate hinweg und bereitete mir bei jeder Bewegung Schmerzen. Ich musste in die Physiotherapie und musste drei volle Zyklen beanspruchen, bis endlich etwas Linderung in die Sache kam. Zusätzlich bekam ich an praktisch allen Gelenken Schmerzen, was aber glücklicherweise nicht lange dauerte, bis das wieder verschwunden war. Ausserdem hatte ich mehrfach eine Bindehautentzündung an beiden Augen, was bedeutete, dass ich Augentropfen als Antibiotikum bekam und eine entzündungshemmende Salbe. Nach rund vier Wochen war das aber auch wieder weg. Allerdings kommen diese Bindehautentzündungen auch heute noch ab und zu wieder.
Schliesslich hatte die Chemo auch Auswirkungen auf meinen Geschmacksinn. Ich konnte lange Zeit keine Früchte mehr essen und auch beim Salat empfand ich die Sauce stets als sauer. Auch mein geliebtes Birchermüesli oder auch Früchtekuchen waren extrem sauer. Auch bei salzigen Speisen musste ich würgen, um die Sachen runter zu bringen. Weiter entstanden in meinem Mund andauernd Aphten, die ich mit einer Salbe nach Monaten endlich wegbekam. Und zu guter Letzt kriegte ich auch noch entzündete Brustwarzen.
Eine Chemotherapie bedeutet also in jedem Fall sowohl Fluch als auch Segen, wobei in meinem Fall natürlich eher von einem Segen gesprochen werden darf, reagierte ich doch recht positiv auf die Behandlung.
Nach ungefähr zweieinhalb Monaten seit Therapiebeginn musste ich wieder einmal ein MRI machen. Dieses Mal erneut im Kantonsspital Aarau. Das Ergebnis war äusserst zufriedenstellend. Der Tumor, bzw. der Hauptherd des Tumors war recht zurückgegangen. Die Therapien haben also geholfen. Nun ging es aber weiter mit der Chemo und ich machte alle zwei bis drei Monate erneut ein MRI. Was mir in der Zwischenzeit allerdings sehr Probleme bereitete, war mein Körpergewicht. Ich hatte innerhalb von fünf Monaten um die 30 kg zugenommen. Das bedeutete, dass ich kaum mehr Treppenlaufen konnte und dass das Aufstehen von einem Sofa fast zu einem Projekt ausartete. Ich war bei einer Körpergrösse von 1.67 m nun um die 90 kg. 50% Gewichtszunahme in 5 Monaten ist schlichtweg und einfach zu viel. Der Arzt meinte, dass die Gewichtszunahme dem Kortison zuzuschreiben wäre und er gab mir noch eine Pille mehr, welche helfen sollte, dass das Wasser aus dem Körper geschaffen wird. Inzwischen kam ich mir vor, als würde ich die halbe Apotheke leer essen, soviele Pillen musste ich täglich schlucken. Die gröbsten waren da immer noch die Chemotabletten. Aber anfänglich bereiteten mir die Kortison-Tabletten am meisten Kummer. Ich hatte doch extrem zugenommen und viele Leute erkannten mich nicht mehr. Das gibt einem schon einen Knacks, wenn einem plötzlich jahrelange Kollegen nicht mehr erkennen können.
Ich bekam auch noch eine Tablette gegen das Übelsein.
So, der Cocktail war vollständig und ich nahm die Pillen geschüttelt und nicht gerührt. Aber dennoch fehlte immer noch ein wichtiges Medikament, wie sich bald schon herausstellen würde. Es war Ende 2009. Ich feierte Weihnachten und Silvester, immer die Frage im Hinterkopf, ob es nun wirklich der Letzte sein würde, den ich feiern konnte. Aber in Wirklichkeit wusste ich, dass es nicht die letzten Festtage sein würden. Ich war immer noch voll Zuversicht. Aber irgendetwas stimmte mit mir ganz und gar nicht. Beim Spazieren mit unserem Hund konnte ich kaum mehr kleinere Steigungen hinaufsteigen ohne, dass ich keuchend und nach Luft schnappend oben ankam. Das machte mir echt zu denken. Meine Frau, wirklich nicht die Sportskanone, aber eine sehr gute Walkerin, musste mich des Öfteren schieben, damit ich da den Berg hochkam. Eigentlich wollten wir noch im Februar für eine Woche in die Skiferien gehen. Aber wir mussten diese wohl oder übel absagen, weil ich irgendwie eben nicht mehr so richtig atmen konnte. Nun Ende Januar wusste ich dann auch genau, weshalb das so war. Es war an einem Sonntag. Ich war zu Hause und musste mich umziehen gehen. Wie immer, war ich auch dieses Mal der Letzte, der parat war. Nun stieg ich etwas zügiger als normal, die Treppe zu meinem Zimmer hinauf. Ich musste inzwischen umziehen, weil Doris meine ewige Schnarcherei und auch die Geräusche in der Nacht, nicht mehr anhören konnte. Schliesslich hatte auch sie den Schlaf nötig. So hat mir Doris das Zimmer unserer Tochter Michelle eingerichtet und Michelle zog dann in meinem Bett ein. Mit dieser Lösung konnte ich sehr gut leben. So konnte ich auch länger als sonst das Licht brennen lassen und etwas lesen.
Wie gesagt, ich lief also die Treppe hoch und eilte ins Zimmer, wo ich mich umzog. Nun strengte mich diese Kleinigkeit dermassen an, dass ich regelrechte Atemnot kriegte, wovon ich mich fast nicht mehr erholen konnte. Ich benötigte eine Ewigkeit, so kam es mir vor, bis ich wieder einigermassen normal atmen konnte. Dieser Vorfall genügte mir, um den Notfall im Kantonsspital Aarau anzurufen und mein Problem mitzuteilen. Die sagten dort, dass wir sofort nach Aarau in die Notaufnahme fahren sollen, was wir dann auch umgehend machten, nachdem ich meine Reisetasche erneut vollgepackt hatte und mich gleich für einen weiteren Spitalaufenthalt vorbereitete. Danach ging es von Neuem los. Doris fuhr, dieses Mal wohl etwas rassiger, als die üblichen Male nach Aarau in die Notfall-Aufnahme. Dort wurde ich auch gleich in Empfang genommen und man machte zuerst mal wieder mal ein CT oder ein MRI, um meine Lunge genau anschauen zu können. Dabei stellte sich heraus, dass ich eine grosse zentrale Lungenembolie und mehrere kleinere dezentrale erlitten habe. Mir sagte man bereits dort, dass ich grosses Glück gehabt hätte und nun wohl eher an dieser Lungenembolie gestorben wäre, als an meinem Hirntumor. Obwohl ich gestehen muss, dass mir die Lungenembolie bedeutend weniger schlimm vorkommt, bzw. sie bereitete zwar grössere Schmerzen, als der Tumor, aber ich wusste, dass ich das überstehen würde. Ich erholte mich auch relativ schnell von dieser Embolie. Unmittelbar nach den ersten Massnahmen, landete ich schliesslich auf der Intensivstation und ich hörte, wie sie diskutierten, ob sie mich ins künstliche Koma versetzen sollten. Glücklicherweise machten sie das nicht, denn es zeigte sich, dass es nicht notwendig war, da es mir auch schon bald wieder besser ging. Die Überwachungsgeräte zeigten eine stetige Verbesserung der Werte. Ausser in den ersten beiden Nächten, da ging es mir weniger gut und ich konnte fast nicht schlafen, weil ich wirklich grosse Schmerzen in der Lunge verspürte. Die Schmerztabletten nützten sozusagen gar nichts mehr und so verabreichten sie mir Morphium. Buaaahhhh, das tat sogar noch gut. Ich schwebte so richtig dahin und hatte gar keine Schmerzen mehr. Das war sogar ein gutes Gefühl, obwohl ich natürlich sehr froh war, sobald ich wieder auf die „normalen“ Schmerzmedikamente wechseln konnte. Für die bessere Überwachung meines Kreislaufes und für die einfacheren Blutentnahmen, die ich nun täglich mehrmals machen musste, bauten sie mir so einen Port, bzw. ein Röhrchen in die Arterie im Arm ein. Auch der Blutdruck konnte dort gemessen werden und auch Infusionen konnten via einem Adapter angeschlossen werden. Aber der Einbau tat höllisch weh und später der Ausbau ebenso. Zwischenzeitlich verabreichten sie mir noch einen Katheter, da ich noch nicht ohne Hilfe aufstehen konnte. So konnte ich es einfach laufen lassen. Aber das Gefühl war ausserordentlich unangenehm. Anfänglich hatte ich grosse Hemmungen und alles in mir sträubte sich, den Urin einfach laufen zu lassen. Aber mit der Zeit gewöhnte ich mich auch daran. Dennoch war ich sehr froh, als sie mir den Katheter wieder entfernten, obwohl auch das mal wieder mehr weh tat, als ich angenommen hatte und vor allem war es sehr unangenehm.
Aber es ging mir soweit ja immer noch nicht so schlecht, wie es mir eigentlich hätte gehen können. Jeden Tag bekam ich nun Blutverdünner. Ich wurde auch schon darauf vorbereitet, dass ich diese Blutverdünnerspritzen noch einige Zeit selber machen müsse. Das ist für mich nichts Neues, hatte ich doch dasselbe Problem schon nach meiner Hüftgelenkoperation, wo ich auch danach mehrere Monate lang Spritzen machen musste. Aber es ist halt auch wieder etwas Unangenehmes mehr und wäre nicht unbedingt nötig, dass das nun auch noch gemacht werden muss. Schliesslich wurde ich schon bald wieder in ein normales Krankenzimmer verschoben und durfte die unangenehme Athmosphäre der Intensivstation verlassen. Alleine dort zu liegen ist unangenehm und bereitet einem psychische Schäden, weil einem die Decke schon fast auf den Kopf zu fallen scheint.
Beinahe jeden Tag bekam ich Besuch von meiner Familie. Meine Mutter, meine Schwester, unglaublich viele Freunde besuchten mich. Das war eine sehr schöne Erfahrung, nahmen doch sehr viele Leute an meinem Schicksal teil und die Besuche freuten mich jedesmal. Im Nachhinein kann ich mit Sicherheit sagen, dass mir diese Nähe meines Bekanntenkreises äusserst gut getan hat und mich immer wieder aufgebaut hat. Immer wieder habe ich die Freundschaften gespürt und die Nähe meiner Familie genossen und ich habe bei ihnen allen neue Kraft und Energie getankt. Für meine Frau Doris war das Ganze natürlich eine enorme zusätzliche Belastung. Sie hatte ein Haus zu unterhalten, unsere beiden Töchter hatten täglich Schule, unser Hund musste auch täglich zweimal für eine Stunde bewegt werden und schliesslich arbeitete sie jeden Freitagabend in einem Café im Service. So wurde sie auch noch zusätzlich von mir belastet, indem sie fast jeden Tag ins Spital nach Aarau fahren musste. Ausserdem war auch ihr Bruder krank, der hatte Hautkrebs und ihre Mutter hatte ebenfalls grosse Probleme mit ihrem Rücken, so dass sie zum Beispiel die Wäsche ebenfalls Doris zum Waschen und Bügeln gab. Das wäre eigentlich nicht nötig gewesen, war aber so. Ich muss ehrlich sagen, dass ich mir auch viele Gedanken um Doris machte und hoffte, dass sie diese Belastungsprobe bestehen würde. Aber sie machte das sensationell gut und ich weiss heute, dass ich in ihr die beste Frau für mich gefunden habe und dass ich mit ihr zusammen sein darf, macht mich jeden Tag sehr glücklich. Auch zu meiner Mutter habe ich während jener Zeit wieder viel mehr zurückgefunden. Eine solche Krankheit verändert einem schon in sehr vielen Belangen. Mir bedeuteten soziale Kontakte sehr viel mehr, als das vorher der Fall war. Vorher war ich sehr gerne oft alleine, weil ich so machen konnte, was ich wollte. Aber nun ist das alles ganz anders geworden. Ich empfange sehr gerne Besuch, mache gerne Besuche und gehe auch gerne mal mit Kollegen aus. Vor allem ein Arbeitskollege kümmerte sich unglaublich um mich. Das Ganze machte mir manchmal fast etwas Angst, so wie er sich um mich bemühte. Dieser Arbeitskollege lebt in Wallisellen und es gab Abende, wo er von Wallisellen ZH nach Matzendorf SO fuhr, mit mir ins Kino nach Zürich ging, mich wieder nach Hause fuhr und schliesslich musste er wieder zurück nach Wallisellen. Dies passierte mehrere Male und ich muss sagen, dass mir das äusserst gut getan hat. Wer solche Freunde hat, kann noch nicht von dieser Welt gehen. Es ist viel zu schön hier. Auch das macht mich bis heute immer wieder stark und baut mich immer wieder von Neuem auf. Es sind nun die wirklichen und die wirklich wichtigen Dinge im Leben die zählen. Jeden Tag sage ich mir immer wieder „Leben und geniessen!!!“ So soll unsere Devise lauten. Es ist wichtig, dass man die wichtigen von den unwichtigen Dingen im Leben trennen kann. Probleme werden relativ und viele sogar unwichtig oder es sind auf einmal gar keine Probleme mehr. Die Schritte, die ich wähle, um durch mein Leben zu gehen, sind viel gewählter und bei jedem Schritt, bei jeder Beschäftigung frage ich mich zuerst: „Ist das wichtig? Mache ich das gerne? Was genau geschieht, wenn ich das mache oder was geschieht, wenn ich es nicht mache?"
Die Antworten auf diese Fragen gebe ich mir jeweils selber und sie helfen mir dann, mich richtig in einer Sache zu entscheiden. Richtig heisst für mich immer: Ich wünsche es so zu tun und es tut mir gut, wenn ich es so mache.
Was macht aber nun mein Glioblastom weiter? Inzwischen haben wir bereits März 2010. Nun ist es schon über ein Jahr her, seit ich festgestellt hatte, dass mit mir irgend etwas nicht in Ordnung ist, wo sich meine Müdigkeit und Schläfrigkeit bemerkbar gemacht hatten. Ich machte im März 2010 mein letztes MRI im Kantonsspital Aarau. Das war die Zeit, als mein Onkologe vom KSA uns mitteilte, dass er in die Neurochirurgie wechseln würde. Als ich nun von der Onkologie etwas wissen musste und deshalb anrief, teilte man mir mit, dass der alte Onkologe bereits gewechselt habe und die neue Onkologin mich noch nicht kenne. So sei es nun halt, dass ich zwischen Stühlen und Bänken stand.
Danach entschloss ich mich endgültig, eine Zweitmeinung beim Universitätsspital Zürich einzuholen. Ich wusste inzwischen, dass dort wesentlich grössere Kompetenzen vorhanden sind und hoffte schliesslich, dass vielleicht doch noch weitere Therapien angewendet werden könnten oder ob gar eine Operation möglich wäre. Aber zur Zeit war beides nicht notwendig. So empfahl mir Prof. Weller vom USZ, dass wir mal nichts machen würden, sondern einfach mal beobachten, was der Tumor macht, wenn keine Medikamente eingenommen werden. Er schlug dabei aber sicherheitshalber eine engmaschigere Kontrolle via MRI vor, um nicht plötzlich vom abfahrenden Zug überrascht zu werden, falls plötzlich ein Rezidiv eintreten würde. Ich machte noch die Temodal-Chemotherapie fertig und so lebe ich nun seit dem Juni 2010 bis heute (wir haben inzwischen den August 2011) ohne irgendwelche Medikamente. Leider begannen nach Abschluss der Chemo doch noch jede Menge Nebenwirkungen (s. weiter oben). Doch die meisten habe ich nun mal hinter mir und zur Zeit geht es mir wirklich gut. Mit Hilfe der sportlichen Aktivitäten erhole ich mich wesentlich besser, kann mich dadurch ablenken und die Bewegung gibt mir neue Kraft. Ich kann wohl sagen, dass es mir seit dem Januar 2009 nie mehr so gut ging, wie jetzt. Ich denke nun, dass ich in zwei Jahren meinen Traum, mit meinem guten Freund Reto die Alpen nochmals zu überqueren, wieder ins Auge fassen kann. Die Transalp nochmals mit ihm gemeinsam zu beenden ist einer meiner grossen Lebensziele und dieses Ziel will ich unbedingt erreichen. Reto, I'll be back!! 8-).
Weiter möchte ich hier auch mal loswerden, dass mich ein weiterer guter Freund nie aufgegeben hat. Es ist dies Guido Fluri - ja genau der von der Guido Fluri Stiftung. Er hat immer an mich geglaubt und tut das jetzt immer noch. Er hat mich während der gesamten Krankheitsperiode mit Beihilfe der von ihm gegründeten Stiftung seelisch, finanziell und freundschaftlich unterstützt und mich immer wieder auf richtige Pfade gebracht. Das macht er auch im Moment immer noch. Ich bin sehr glücklich und stolz, dass ich ihn zu meinen Freunden zählen darf. Er ist auch ein äusserst hilfsbereiter Mensch und er kann sich in unsere Lage versetzen, weil er selbst einmal zu den Betroffenen gehörte. Tja, wer es mal schwer hatte, für den werden auch grössere Hürden problemlos gemeistert. Auch Guido Fluri gibt mir persönlich viel Kraft und die brauche ich…wie wir sie alle brauchen. Bitte gebt euch nie auf und versucht euch durch positive Ablenkungen neu zu mobilisieren und versucht auch, nicht im Selbstmitleid zu verfallen. Das ist wohl etwas vom schlimmsten, das wir tun können. Es nutzt nichts, wenn wir täglich stundenlang heulen und von unseren Mitmenschen erwarten, dass sie sich unserer täglich annehmen um nur noch für uns da zu sein. Wir müssen lernen, auch für sie da zu sein. Ich wünsche allen, die das lesen, sehr viel Kraft und positive Einstellung. Haltet durch. Irgendwann gibt es das Wundermittel schon, das uns alle heilen und uns zu einem weiteren Leben verhelfen wird.
In diesem Sinne alles, alles Gute. Ich liebe euch alle. Liebe Grüsse
Markus

Update 3.1.2011:
Ich wünsche euch allen noch ein recht gutes Neues Jahr, viel Glück und gute Gesundheit für das 2011. Ich hoffe, ihr habt es alle gut angefangen. Mir geht es immer noch recht gut. Vor zwei Wochen bin ich sogar wieder mal mit meinem guten Freund Guido Fluri Skifahren gegangen. Ich war nicht einmal viel schlechter, als vor meiner Erkrankung. Natürlich war die Kraft noch nicht ganz so da wie vorher, aber es ging echt gut und ich hatte dadurch ein weiteres sehr positives Erlebnis, das mich an die gesunde Zeit meines Lebens erinnert und mir wieder neue Zuversicht gibt, dass ich diese Krankheit überstehen kann. Ich habe auch an einer Schneeschuhtour teilgenommen. Obwohl ich jeden Tag gegen die zwei Stunden mit unserem Hund unterwegs bin, musste ich beim Schneeschuhlaufen meine Grenzen erkennen. Trotzdem war es schön. Schliesslich waren die anderen alle gesund und trainiert, so muss ich mir keine Gedanken machen, warum ich da etwas hinterher gehinkt bin...

März 2011:
Ich hatte vor rund zwei Wochen mein letztes MRI in Olten. Es ist immer noch alles stabil und es geht mir auch jetzt immer noch recht gut. Ich habe inzwischen einen weiteren guten Menschen kennen lernen dürfen. Er selber leidet ebenfalls an einem Glioblastom und auch bei ihm gaben die Ärzte dieselben Prognosen, wie mir. Stephan ist nun ebenfalls hier im Forum aktiv geworden und er schreibt hier unter dem Pseudonym Sintra62. Das freut mich natürlich auch. Er konnte mir bereits sehr viele gute Tipps geben und ich habe sie auch bereits teilweise anwenden können. Wir tauschen uns nun regelmässig aus.

Update August 2011:
Mein Glioblastom ist immer noch stabil. Ich bin sehr froh und glücklich darüber, dass der Verlauf dermassen gut ist. Es ist einfach so, dass ich immer noch fest daran glaube, dass ich meine Krankheit besiegen werde und noch ein paar Jahrzehnte bei meinen Lieben bleiben darf. Ich habe auch oftmals daran denken müssen, was sie wohl ohne mich machen würden und bin einfach darauf gekommen, dass sie mich unbedingt benötigen, damit ich ihnen durch das Leben helfen kann. Es ist meine gute Aufgabe, dass ich ihnen auf ihrem Lebensweg helfe und ihnen, wo ich nur kann, zur Seite stehen werde.
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon Joe » Fr 12. Nov 2010, 16:49

Hallo Miru

Ich finde deine Geschichte beeindruckend und zeigt, dass der Mensch nie aufgeben darf. Ich bin selber auch an einem Hirntumor erkrankt.
Jedoch hatte ich das Glück, dass der Tumor gutartig war. Ich wünsche
dir für dein weiteres Leben alles erdenklich gut!

Gruss, Joe
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon Miru » Fr 12. Nov 2010, 19:00

Hallo Joe,

ob gutartig oder bösartig, gefährlich sind diese Dinger allesamt. Es ist immer schön und gibt einem neue Kraft, wenn jemand eine solche schwere Krankheit überstanden hat. Somit wünsche ich auch dir, Joe, weiterhin alles Gute, gute, stete Gesundheit und ein langes Leben.
Liebe Grüsse
Miru
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon Joe » Fr 19. Nov 2010, 19:42

Hallo Miru

Danke für Deinen Erfahrungsbericht!

Kannst Du den Besuchern unserer Plattform allenfalls ein paar Bilder von Deinem ersten MRI reinstellen und nach der eigentlichen Therapie. Welche Veränderungen an Deinem Körper haben sich nach der Bestrahlung und der Themodal - Therapie nachhaltig verändert?


Gruss, Joe
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon Miru » Sa 20. Nov 2010, 15:25

Hallo Joe,

Leider habe ich keine Bilder mehr in elektronischer Form, die ich hier publizieren könnte. Ich hatte diese einmal für kurze Zeit auf einer DVD, aber leider hatte ich davon keine Kopie gemacht und die Bilder habe ich in die Klinik geschickt. Ausserdem konnte man auch gar nicht Bilder exportieren, was es äusserst mühsam macht, einfach einen Teilbereich aus diesem Bild herauszupflücken. Aber Ich hatte nach der Bestrahlung etwas Haare verloren und nach der Chemo (nicht während), einige Nebenwirkungen. Die Bestrahlungsterapie fand auch für wenige Wochen in Verbindung mit der Temodal Therapie statt. Während jener Phase schrumpfte mein Tumor, der anfänglich Daumenspitzgrösse hatte, auf ca. 6 mm. Dies innerhalb von rund vier Monaten. Nach der abgeschlossenen Bestrahlung (30 Mal), erfolgte noch für weitere sechs Monate die Chemotherapie mit Temodal. Während dieser längeren Therapiephase wurde der Tumor nur noch minimal kleiner. Heute ist er noch um die fünf Millimeter gross. Nach abgeschlossener Chemotherapie traten dann schliesslich noch einige Nebenwirkungen auf, die ich inzwischen fast alle hinter mir habe (hoffe ich) und langsam aber sicher kann ich wieder nach vorne blicken. Diese Nebenwirkungen zeigten sich vor allem in irgendwelchen Entzündungen. Gelenkbeschwerden, entzündete Sehne über die Schulter, entzündete Brustwarzen (wirklich wahr), Hautausschläge und für längere Zeit und mehrfach Bindehautentzündungen in den Augen. Aber wie gesagt, das ist mittlerweile fast alles vorbei. Sofern es mir doch noch gelingen sollte, Bilder zu organisieren, werden diese diesem Beitrag noch folgen.
Liebe Grüsse
Miru
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon tofino73 » Di 23. Nov 2010, 12:58

Miru

Wir packen das. Ich glaube 100% an Dich und der Glaube an Deine Ziele wird es möglich machen. Meine Gedanken sind bei Dir, unser Ziel läuft uns nicht davon. Werde wieder gesund und WIR rocken die Alpen.

Ich warte auf Dich. Happy trails
tofino73
 
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Re: Erfahrungsberichte

Beitragvon Miru » Di 23. Nov 2010, 14:45

Hallo Tofino73,

vielen Dank für deine guten Worte. Dein Glaube an mich gibt mir natürlich auch wieder zusätzliche Kräfte. Ich denke immer wieder an die Worte von Schwarzenegger, die er in praktisch jedem seiner Filme gesagt hat: I'll be back!!! (Ich werde zurückkommen oder ich komme wieder). Genau diese Worte sage ich mir auch jeden Tag. Ich glaube, dass wir nochmals gemeinsam und unter der Haube von AC/DC die Alpen rocken werden. Nochmals vielen Dank für deine Geduld.
Liebe Grüsse
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